Le profil multidimensionnel

Le malentendu linéaire

L'image la plus répandue de l'autisme et de la cécité au contexte est linéaire : qui présente davantage de caractéristiques se situe « plus loin sur le spectre ». Plus les perturbations sont nombreuses, plus le diagnostic est sévère. C'est aussi la logique du DSM : une liste de critères avec des seuils.

Ce modèle présente un avantage pratique — il offre aux cliniciens un langage commun. Mais il ne reflète pas fidèlement la réalité. Une personne peut être fortement handicapée par les stimuli sensoriels tout en étant souple dans l'usage du langage. Une autre manque totalement les signaux sociaux, mais est organisationnellement très compétente. Un seul chiffre sur une ligne ne peut pas rendre compte de cela.

La CASS — un cercle, pas une ligne

Colette de Bruin et le Dr Fabiënne Naber ont proposé la CASS (Circle of Autism Spectrum Symptoms) comme alternative au modèle linéaire du spectre. Au lieu d'une ligne, la CASS représente un cercle concentrique avec un dégradé de couleurs du vert (extérieur) au rouge (centre).

Le cercle comporte quatre zones et deux côtés :

• Haut (vert) : tout le monde présente quelques caractéristiques. Aucun seuil diagnostique.
• Côté droit (bleu) — ♂ > ♀ : présentation TSA classique. Comportement rigide, rituels fixes, minutieux et orienté vers les règles. C'est le côté décrit dans la littérature diagnostique sur lequel les critères du DSM sont basés. Les hommes y sont plus souvent représentés.
• Côté gauche (jaune) — ♀ > ♂ : présentation moins visible. Intérêt social, comportement d'imitation, créativité. Les femmes de ce côté camouflent leurs caractéristiques autistiques — ce qui conduit à un âge plus avancé à un burn-out et une dépression. Elles sont systématiquement moins diagnostiquées parce que leur présentation ne correspond pas aux critères du DSM basés sur le côté droit.
• Bas (rouge) : autisme central — accessible depuis les deux côtés, gauche comme droit.

L'essentiel : ce ne sont pas deux spectres, c'est un seul cercle avec deux voies menant vers le même centre. Le même niveau de troubles du traitement de l'information peut se manifester de façon complètement différente sur le plan comportemental selon que l'on se trouve du côté gauche ou droit.

Consultez l'affiche CASS sur geefmede5.nl (Colette de Bruin & Dr Fabiënne Naber, Université Erasme de Rotterdam).

Les huit perturbations — le niveau cérébral

De Bruin décrit huit perturbations du traitement de l'information associées à l'autisme. Ce sont des mécanismes cérébraux — le pourquoi derrière le comportement :

• Traiter l'information de manière fragmentée (cohérence centrale) — l'information arrive en morceaux isolés sans cohérence automatique. On voit les arbres, pas la forêt.
• Ne pas reconnaître les informations sociales (sillon temporal supérieur) — les signaux émotionnels et sociaux sont manqués ou méconnus. Les informations littérales et factuelles sont prioritaires.
• Faire de mauvaises associations (insula) — les liens de cause à effet sont mal stockés, ce qui entraîne des réactions inattendues et un comportement difficile à prévoir.
• Réagir en sur- ou sous-sensibilité (thalamus) — la fonction de filtrage du thalamus fonctionne trop peu ou trop, aussi bien pour les stimuli sensoriels que pour les signaux internes.
• Difficulté avec l'attribution de sens — les cadres de référence sont incomplets ou mal construits. Le langage est interprété littéralement, la prévision demande plus de temps.
• Stocker l'information de manière chaotique — les voies neuronales sont moins structurées. Retrouver une information coûte disproportionnellement d'énergie.
• Manquer de cadres de référence — cadres sociaux et factuels insuffisamment construits pour interpréter correctement et généraliser de nouvelles situations.
• Ne pas filtrer l'information — l'information non pertinente n'est pas automatiquement filtrée. La mémoire de travail se sature, menant à une surcharge cognitive.

Les six catégories comportementales — le niveau du profil

Les perturbations au niveau cérébral ne sont pas directement visibles. Ce que l'on observe dans le comportement se répartit en six catégories — le quoi. De Bruin appelle la combinaison unique d'une personne à travers ces six catégories le code-barres :

• Traitement fragmenté de l'information (cohérence centrale) — difficulté à percevoir la cohérence
• Réactions en sur- et sous-sensibilité — traitement des stimuli sensoriels
• Social et communication (Theory of Mind 2 & 3) — signaux implicites, réciprocité sociale
• Comportements répétitifs, rigidité et intérêts fixés — routines fixes, résistance au changement
• Penser et agir (fonctionnement exécutif) — planification, initiation, flexibilité
• Émotionnel / le « soi » (Theory of Mind 1) — expérience de soi, régulation émotionnelle, connaissance de soi

Deux personnes ayant le même diagnostic peuvent avoir un code-barres complètement différent. C'est précisément le point : l'étiquette décrit le seuil, pas le profil.

De Bruin et la cécité au contexte — des modèles complémentaires

Les huit perturbations et la cécité au contexte ne sont pas des explications concurrentes — elles sont complémentaires. Les troubles du traitement de l'information décrits par De Bruin en sont la cause ; la cécité au contexte en est la conséquence cognitive. Parce que le cerveau traite l'information de manière fragmentée, manque de cadres de référence et ne reconnaît pas automatiquement les signaux sociaux, la cécité au contexte émerge — cette prise en compte automatique réduite des informations implicites de l'environnement lors de l'attribution de sens.

Le lien est directement visible dans les perturbations :

• Traiter l'information de manière fragmentée — le contexte qui relie les fragments isolés fait défaut → cécité au contexte.
• Ne pas reconnaître les informations sociales — le contexte social implicite n'est pas automatiquement pris en compte → cécité au contexte.
• Difficulté avec l'attribution de sens — le sens naît du contexte ; sans contexte, il ne reste que l'interprétation littérale → cécité au contexte.
• Manquer de cadres de référence — les cadres de référence se construisent à partir d'expériences riches en contexte ; celui qui intègre moins le contexte les construit plus lentement → cécité au contexte.

Context Thinking et De Bruin décrivent ainsi le même phénomène sous un angle différent : De Bruin à partir du cerveau et du comportement, Context Thinking à partir du style de traitement cognitif. Ensemble, ils offrent une description plus complète qu'aucun des deux modèles séparément.

Il existe aussi une différence de portée. De Bruin décrit ce profil multidimensionnel spécifiquement pour l'autisme. Context Thinking applique le même cadre de traitement de l'information plus largement : les mêmes perturbations — traitement fragmenté, intégration contextuelle réduite, difficulté avec l'attribution de sens — apparaissent aussi dans le TDAH, les troubles de la personnalité, la surstimulation et le burn-out. La cécité au contexte n'est en ce sens pas un concept propre à l'autisme, mais un style de traitement reconnaissable dans plusieurs tableaux diagnostiques.

Voir Autisme et cécité au contexte pour le développement de ce lien.

Ce que cela signifie dans la pratique

• Penser en profils, pas en étiquettes. Deux personnes ayant la même étiquette ont un code-barres différent — des forces différentes, des vulnérabilités différentes, des besoins différents.
• Les forces et les faiblesses coexistent. Quelqu'un qui est très vulnérable sur le plan sensoriel peut simultanément être exceptionnellement fort dans la rigidité comme structure — ce qui constitue un avantage dans le bon environnement.
• La présentation dépend de la voie. Côté gauche de la CASS ou côté droit — le comportement se manifeste différemment, les troubles du traitement de l'information sous-jacents sont comparables.
• L'accompagnement requiert un travail sur mesure. Ce qui aide un profil fonctionne à rebours pour un autre avec la même étiquette. Voir Accompagnement et traitement.

Aller plus loin

• Le spectre de la sensibilité au contexte — l'arbre comme métaphore : la sensibilité au contexte varie selon le domaine
• Autisme et cécité au contexte — la cécité au contexte comme mécanisme explicatif
• Contexte et DSM — le modèle de classification linéaire et ses limites
• Troubles de la personnalité — variation du profil à travers les clusters
• Affiche CASS sur geefmede5.nl — Colette de Bruin & Dr Fabiënne Naber
• Lexique — profil multidimensionnel